Vandaag staan mijn collegae hulpverleners en ik massaal stil bij de internationale dag voor mensen met een zeldzame ziekte. De mensen met een zeldzame ziekte zijn vandaag niet van de buis te slaan. De ruim 1 miljoen patiënten krijgen extra aandacht in spreekkamers van hulpverleners. Vooral om onnodige diagnostische vertraging te vóórkomen. Volgens gegevens uit de Lancet van 2009 wacht 25 procent van de patiënten met een zeldzame aandoening tussen de vijf en 30 jaar op de juiste diagnose.

Kwaliteitsslintjes
De meest voorkomende klacht van mensen met een zeldzame aandoening is de afwijzing door hulpverleners. Met de pech van de aanwezige aandoening leren ze wel leven. Maar de ontkenning van klachten ondermijnt de patiënt. Dit is toch vreemd in een tijd waar Personalized Medicine en Leefstijlgeneeskunde op maat gepredikt wordt. In de reclamespotjes van de verzekeraars en instellingen is het toch ‘de patiënt voor en de patiënt achter’. Ze werken met geweldige persoonsgerichte kwaliteitssystemen. Als je kwaliteitsscores hoog zijn krijg je als hulpverlener of gespecialiseerde afdeling zelfs een lintje. Excuses voor dit cynisme. Ik zit te zeiken en dat moet ik niet doen op deze feestelijke dag.

Diagnostiek door een rietje
Het positieve van deze dag is dat de verzekeraars en het Ministerie van VWS de hulpverleners toestemming geven om aan patiënten te vragen hoe het werkelijk met ze gaat. Niet uit professionele beleefdheid, maar uit interesse. Aandacht voor al die vage klachten die je niet begrijpt. Je hoeft niet door rietje naar een probleem te kijken. De menselijke maat is toegestaan. Het persoonlijke verhaal van de patiënt wordt vandaag niet gedeeld met de meetlustige verzekeraars. De datawetenschappers hebben een dagje vrij. Het komt niet in het elektronisch dossier. De opzichtige onzinnige digitale vragenlijsten om de kwaliteit van de hulpverlening te meten blijven achterwege. Een heerlijke zeldzame normale dag.

Systeemfout
Morgen domineert de mythe van het gemiddelde weer in de spreekkamers en zijn er geen zeldzame ziekten meer. De motor achter de kwaliteitsterreur draait dan weer op volle toeren. De meetobsessie bevindt zich anno 2022 op een hoogtepunt. Verzekeraars worden er opgewonden van en hebben ten onrechte van de samenleving (van ons burgers ) de regie /macht gekregen. Oud-politici smullen van een bestuursbaantje bij de verzekeraars. Uitgangspunt bij alle verzekeraars: het lichaam is een machine en we detecteren en behandelen afwijkingen. We maken een gemiddelde en alles wat afwijkt bestaat niet. Punt uit. Deze mythe van het gemiddelde is abnormaal. Het is een systeemfout die verweven is in onze samenleving. En niet alleen in de gezondheidszorg.

Verspilling
Wanneer de klachten van patiënt niet passen binnen de norm van het bekende, is het luisteren naar en geloven in de verhalen van patiënten belangrijker dan een schematische, richtlijngestuurde benadering van een diagnose. Zorgprofessionals moeten luisteren naar patiënten en het voortouw nemen om de ervaringen van deze groep patiënten serieus te nemen en de begeleiding verbeteren. Dit is uiteindelijk ook veel goedkoper. Verzekeraars zijn te belangrijk geworden. Daarbij vinden ze zichzelf erg goed. Maar ze zijn eindverantwoordelijk voor 25 miljard euro verspilling omdat ze hulpverleners dwingen, de hele dag, door een rietje te kijken. Stelt u zich eens voor dat u door een rietje naar de Nachtwacht moet kijken. Daar trapt u niet in. U kijkt naar het geheel en dan soms naar een detail. En vice versa.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof

28-2-2022 – https://www.tkkr.nl/columns/zeldzame-ziekten-een-dag-normaal.html

De kerst en jaarwisseling zijn weer voorbij. De leefstijlcoaches staan in de startblokken om je een schuldgevoel aan te praten over je gewicht. Over dit gewicht ga ik het niet hebben. Ik wil het vandaag hebben over het ‘gewicht’ van ons bestaan. Want daar ging het afgelopen kerstfeest in essentie toch om? Het losmaken van je eigen ‘gewicht’ om de ander te zien als ander. Dat is toch waar religie over gaat? Bevrijding van het loden gewicht van je zelf. Maar hoe doe je dat met de opkomst van een nieuwe digitale religie. Pseudoreligieuze leiders als Elon Musk, Mark Zuckerberg en Raymond Kurzweil verkondigen een nieuw digitaal universum. Ze verlangen op een kinderlijke manier naar een virtuele plek waar mensen in 3D-ervaringen gezamenlijk kunnen leren, samenwerken en ontspannen. De echte en de virtuele wereld gaan samensmelten in het digitale universum. Ze willen definitief afscheid nemen van onze biologische uitrusting met beperkingen. Zij erkennen de evolutietheorie niet. Zij lijden aan bio-aversie. Het zijn escapisten die onze natuur ontvluchten. Het gemak waarmee ze denken onze evolutionaire erfenis te kunnen overstijgen getuigt van een infantiel techno-utopisme.

De mensmachine
Iedereen snapt dat deze begaafde technici en informatici iets te melden hebben. De miniaturising van de technologie is in volle gang. Ze exploiteren de spin off-effecten maximaal. Alle lof voor dit technologisch vernuft. Echt spannend is het niet. Zoals het gaat met een kinderlijke fantasie, is het een onbegrensd verlangen naar meer. Achter dit verlangen schuilt ook nog een businessmodel om uiteindelijk te komen tot een mensmachine. Ze streven naar radicale levensverlenging en noemen zichzelf transhumanist.

Bio-aversie
Deze ‘Einde van de dood verhalen’ kennen we natuurlijk al langer. De verhalen van de grote wereldgodsdiensten hebben als uitgangspunt de dood en het overstijgen van onze sterfelijkheid. Ook hier zie je bio-aversie. De evolutietheorie is ook lang ontkend door gelovigen. Gelukkig zie je bij vele gelovigen een kentering. Het is humoristisch om te zien als wereldvreemde, begaafde nerds steeds weer iets nieuws verzinnen om hun fantasieën te bevredigen. Wonen op Mars, de introductie van Metaverse, of jezelf invriezen in de hoop dat je je zelf ooit in het digitale universum kunt uploaden. Ze lijken zich los te maken van het evolutionaire ‘gewicht’, maar het loden gewicht van het digitale meetbare Zelf wordt alleen maar zwaarder.

Gemak dient de mens
Begrijp me niet verkeerd. De mens heeft technologie nodig. Dit is altijd zo geweest. Het gemak dient de mens en van handige toepasbare zaken die op de markt komen maak ik ook gebruik. Maar het is oppassen geblazen als de volgelingen van deze leiders weer ‘speeltjes’ over ons uitstrooien. Op de eerste plaats versterkt het onze ‘zittende’ levenswijze. En het levert geen bijdrage om de evolutionaire mismatch tussen onze bouw en de huidige technologische samenleving, die onze ‘gezondheid’ bedreigen, te doorbreken. Een groot bezwaar tegen de escapisten is dat ze niet snappen dat we ons in 21ste eeuw bezig moeten houden met een groene transformatie, incluis leefstijl, op aarde. Met de voeten op de grond zullen we met onze evolutionaire erfenis de ander en het andere (mens, dieren, aarde, natuur) onder ogen moeten zien. Met nieuw elan, zoals het nieuwe kabinet hoopt. Voor de gewone burger is er werk aan de winkel. Het elan zal dan ook van de gewone burger moeten komen. De escapisten en leefstijlcoaches leggen te weinig gewicht in de schaal.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof

6-1-2022
https://www.tkkr.nl/columns/het-loden-gewicht-van-het-digitale-zelf/

De kerstbomen zijn of worden overal alweer opgezet. Voor mij was voetballen op het schoolplein het hoogtepunt van de kerst in mijn jonge jaren. Het liefst ook op Eerste Kerstdag. Kerstmis associeer ik dus met voetbal. De Engelsen voetballen zich al decennialang de feestdagen door. En zo biedt de maand december mij altijd weer een beetje perspectief op dit aardse bestaan.
Ik weet heus wel dat het geen pas geeft om met je eigen voetbalassociaties te koop te lopen. Het zijn aangeleerde overtuigingen/associaties. De homo sapiens maakt gebruik van aangeleerde associaties/overtuigingen, die tegelijktijdig privé en collectief zijn. In de afgelopen pakweg 10.000 jaar hebben wij verschillende culturen ontwikkeld en bijvoorbeeld de godsdienst uitgevonden. Zo zijn er mensen die met door het christendom, islam of hindoeïsme verworven associaties leven. Het is onmogelijk om te leven zonder cultuur. In het dagelijkse bestaan heb je zingevingsroutes nodig om een beetje lol en betekenisgeving te kunnen delen met elkaar. Want dat is toch over het algemeen de gemene deler van de verschillende levensbeschouwingen: een beetje zin delen. Daarom ben ik ook zo blij met de uitvinding van het voetbal door de homo sapiens. Ik ervaar voetbal als een aantrekkelijke betekenisgevingsroute. Het verbindt mij met andere mensen en ik ontsnap op deze manier aan andere rituelen die mij minder troosten.

Drukzetten
Intussen haperen de rituelen rondom het Nederlands Elftal. Op de eerste plaats is het niet best wat het Nederlands Elftal laat zien qua voetbal. Het oogt allemaal nogal krampachtig. Ik ‘lees’ de wedstrijden zoals vele kenners. Conclusie: Ik mis gedoseerde georganiseerde druk op de tegenstander. En als ze het al met de mond belijden, voeren ze het in de praktijk niet uit. Druk zetten tijdens een simpel potje voetbal is natuurlijk niet zo moeilijk. Maar er moet interesse zijn om het uit te voeren.
De metafoor van het druk zetten in het voetbal kun je ook loslaten op de bestrijding van de huidige pandemie. De omgeving van het coronavirus moet onaantrekkelijk worden gemaakt, zodat verspreiding afneemt. Evolutionaire selectiedruk noemen virologen dit. Wereldwijd moeten we onafhankelijk van de associatie/overtuigingen samen druk zetten op het virus. Daarvoor zijn er een paar regels opgesteld die we moeten uitvoeren.

Leiderschap
Het is erg populair om Rutte en De Jonge een gebrek aan leiderschap toe te dichten en hen de desinteresse van ons burgers in de voeten te schuiven. Van Gaal, de trainer van het totale-mens-principe, doet hier ook aan mee door zich te mengen in een discussie over leiderschap. Maar het is nu niet het geschikte moment om de aard van het leiderschap ter discussie te stellen. We zitten nog jaren in een pandemie. Van Gaal had kunnen wijzen op het belang het uitvoeren van taken om resultaat te boeken. Hij had kunnen wijzen op de noodzaak om over je eigen belangen heen stappen. Om gewoonten en afspraken, gemaakt bij je achterban, tijdelijk te overstijgen. Desinteresse in de uitvoering is funest voor het resultaat. Dit had hij kunnen gebruiken om premier Rutte en minister De Jonge te steunen. Bij het bestrijden van de pandemie en het virus moeten we allemaal overstijgend denken. Inclusief de bondscoach van het Nederlands Elftal. Een gemiste kans voor open doel.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof

https://www.tkkr.nl/columns/voetbal-virus-en-drukzetten/

3 december – Wereld Gehandicapten Dag

In Nederland ligt ruim 1,7 miljoen kilometer aan ondergrondse infrastructuur. In Enschede hebben vaklui in het centrum met behulp van graafmachines de voor ons burgers onzichtbare problemen aan kabels en leidingen hersteld. De verkeershinder is weer voorbij. En dat is een mooi gegeven op deze 3e december 2021, Wereld Gehandicapten Dag. Twee miljoen Nederlanders hebben een beperking. Ze zijn bijvoorbeeld slechtziend, blind of doof, hebben een lichamelijke of verstandelijke beperking of psychische problemen. Sinds 2016 geldt het VN-verdrag Handicap ook in Enschede. Het doel van dit verdrag is dat de positie van mensen met een beperking verbetert. Maar ondanks de vele goede initiatieven voor mensen met een beperking is er nog veel werk te doen. De combinatie van de coronacrisis en de verkeershinder door de ondergrondse renovatie in het centrum heeft dit pijnlijk duidelijk gemaakt. De inclusieve samenleving is van het ene moment op het andere aan de kant geschoven.

Exclusieve samenleving
Onderzoeker en docent Mijke Hartendorp van de Hogeschool, zelf slechtziend, luidt de noodklok in de TC Tubantia van donderdag 11 november 2021. Schrijnend is het om te moeten constateren dat tijdens de coronacrisis mensen die blind zijn, slechtziend of doofblind, aan hun lot zijn overgelaten. In de winkels was het lastig voor iemand die visueel beperkt is om het desinfectie-apparaat te detecteren, laat de staan looproutes te traceren of een noodzakelijk bezoek aan een apotheker te realiseren. In het centrum van Enschede was de ellende dus schrijnend in het kwadraat. De omleidingen i.v.m. de reparaties van de infrastructuur in de bodem en corona veroorzaakten onbedoeld een exclusieve samenleving.

‘Mechanisch denken’
De onzichtbare defecten onder grond in Enschede zijn te repareren. Het centrum van Enschede is inmiddels weer toegankelijk. Maar de meeste beperkingen van veel medeburgers zijn niet te repareren. Het ‘mechanisch denken’ is noodzakelijk en prima bij een beperkt aantal gezondheidsproblemen. Maar het reparatiemodel is niet handig bij de meeste alledaagse gezondheidsproblemen.
Tegen de meeste ziekten en ouderdom is geen kruid gewassen. En dat zal voorlopig zo blijven: leven en ouderdom zijn twee kanten van dezelfde evolutionaire medaille. Toch worden wij burgers steeds weer verrast door de logica van de natuur. De coronacrisis legt de vinger op de zere plek van ons mechanische gezondheidssysteem. Met mechanische denken maak je de samenleving niet toegankelijk voor iedereen. Mensen met een beperking verdwijnen te vaak op de sociale schroothoop, net zoals defecte machines. Een samenleving met 2 miljoen laaggeletterden, 2 miljoen mensen met een beperking en 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening vraagt om een evolutionaire benadering om inclusief te zijn voor iedereen.

Evolutionair Denken
In de natuur, ons lichaam incluis, is het geheel meer dan de som der delen. De huidige organisatie van de zorg erkent geen evolutionaire samenhang tussen omgeving, functioneren en de mens. Dit vraagt heel snel om een injectie Vitamine EDED staat voor Evolutionair Denken. Daar hoeven we niet hoogdravend over te doen. Het is niet eens een nieuw inzicht dit ‘denken en werken’ vanuit het geheel. Hoe beter we de logica van de natuur begrijpen, hoe beter we met de natuur kunnen omgaan. De huidige crisis vraagt om een andere manier van organiseren om de toegankelijkheid op iedere plek voor iedereen met welke beperking dan ook te realiseren. Misschien is Midas Dekker de ideale vakminister voor het ministerie van VWS?

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof

Foto: Jack Westerlaken/Studio New West

Foto: Jack Westerlaken/Studio New West
https://www.tkkr.nl/

#gehandicaptenzorg #enschede #fysiotheraptie #fylosofie #beperking #gehandicapt #hulp #zorg #corona #evolutionairdenken #minwvs

Tekst: Wim Hullegie, foto: FBK Games
Uit TKKR Magazine https://www.tkkr.nl/magazine.html, november 2021



Sifan Hassan is een fenomeen. Ze woont sinds 2008 in Nederland. In 2013 werd ze – genaturaliseerd tot Nederlander – Europees kampioen veldlopen voor atleten tot 23 jaar. Nu is ze een Olympisch kampioene (en inmiddels genomineerd voor de prestigieuze prijs ‘wereldatlete van het jaar’). Tijdens de afscheidsceremonie van de Olympische Spelen in Japan draagt zij vol trots de Nederlandse vlag. Voor het team.nl was het vanzelfsprekend dat zij dit ging doen. Geen discussie hierover. Toch leveren de prestaties gespreksstof op in de samenleving. Ze spiegelt ongewild drie maatschappelijke ‘randjes’ van (top)sport.

Sifan Hassan is een stoere atlete waar we als Nederlanders trots op zijn. Maar prestaties op de grenzen ‘van je kunnen’ gaan onvermijdelijk gepaard met klachten. De homo sapiens – al heet je Sifan Hassan – blijft in aanleg een matige atleet in
vergelijking met andere gewervelde zoogdieren. We zijn niet echt snel, we zijn niet sterk of super behendig. Er moeten onmenselijke trainingsuren gemaakt worden om er iets van maken. Er zijn atleten die dit opbrengen maar zonder klachten gaat dit echt niet.

Vlak voor de start van de 10 km tijdens de Olympische Spelen werd wereldkundig gemaakt dat een sportarts haar iedere dag heeft behandeld voor een raadselachtige blessure. Een atlete die in 8 dagen tijd 6 topprestaties levert is uiteraard niet geblesseerd. Dat ze klachten heeft lijkt me logisch. Maar iedere topsporter heeft allerlei klachten die medisch niet zijn te duiden. Het is dus een interessant fenomeen waarom een medicus met een academische achtergrond iedere dag Sifan Hassan moet behandelen. Is de sportarts te veel een supporter van Hassan geworden? Maximale betrokkenheid met behoud
van distantie is toch de gouden regel in de hulpverlening. Hopelijk horen we een keer van de sportarts hoe het precies zit. Hopelijk valt het mee.

DE (BIJ)ROL VAN DE TRAINER
Met haar prestaties agendeert Sifan Hassan de (bij)rol van de trainers in de (top)sportcultuur. Tegen de adviezen in heeft zij drie afstanden gelopen. Haar motto is: ik bepaal zelf mijn doelen wel en ze heeft groot gelijk. Natuurlijk zijn er trainers nodig. Ik zie ze meer als reisleiders op een leuke vakantiereis. Zeer handig maar niet per se noodzakelijk. Sandra Meeuwsen, oud topsporter en trainster schrijft in haar recente proefschrift over de misstanden in de topsport. Zij benoemt de keerzijde, waar de sport zich liever van afwendt: geweld, racisme, seksuele intimidatie, doping, matchfixing en ondermijning. Een voorbeeld van de beerput die zij opentrekt is het wangedrag van trainers in bijvoorbeeld de turnsport die nu aan het licht komt. De dwangmatige obsessieve en zwarte kant van trainers maakt ze met haar analyse helder. Dat wisten we natuurlijk al lang. Bizar gedrag van een reisleider accepteren we niet, maar van een trainer blijkbaar wel. Trainers schenden de gouden regel maximaal naderen met behoud van distantie’ te vaak. De professionalisering van de sport gaat ten koste van distantie. Het wordt tijd we sport weer gaan zien door olympische ogen: verbroedering zoals Sifan Hassan ons dat weer eens heeft laten zien en ervaren.

GEEN ECHTE MEDAILLE
Maar verbroedering is geen vanzelfsprekendheid. Ook de supporters hebben af en toe moeite om voldoende distantie te tonen. Soms voldoet de sporter niet aan het ideaalbeeld. Er zijn Nederlanders die de prestaties van Sifan Hassan niet waarderen en de medaille niet erkennen. Ze praat onvoldoende Nederlands en ze komt uit Ethiopië, is het verwijt. Gelukkig is er met veel verontwaardiging gereageerd op deze vervelende reacties en het niet erkennen van haar prestaties.
In het boek The Nature of Prejudice uit 1954 geeft psycholoog Gordon Allport een verklaring voor de getoonde verontwaardiging. De theorie heet de contacthypothese en is inmiddels bevestigd door herhaald onderzoek: Als mensen uit verschillende (etnische) groepen contact met elkaar hebben zorgt het voor minder vooroordelen en meer empathie. De angst voor ‘de ander’ neemt af en helpt het om de dingen vanuit het perspectief van iemand uit een andere groep te zien. Sporters brengen bij uitstek de contacthypothese in de praktijk. Dit betekent dat ze elkaar beter kennen en begrijpen, maar ook dat ze zich samen laten horen tegen onrecht. Supporters laten dit ook wel af en toe zien. Dit is een olympische gedachte en hoopvol. De Olympische Spelen zijn een prachtig familiefeestje voor de Homo Sapiens. Zelfs hulpverleners, trainers en supporters
met een bijrol zijn nodig. Maar Sifan Hassan is het gouden voorbeeld, een heldin en net iets sneller dan vele andere familieleden van de Homo Sapiens.

Wim Hullegie is fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof

Foto: Sifan Hasan verbreekt het wereldrecord op de 10.000 meter tijdens de FBK-games in Hengelo in juni 2021.

In het onlangs verschenen rapport Houdbare Zorg analyseert de Wetenschappelijke Raad voor de Regering (de WRR) de toenemende kosten van de gezondheidszorg. Als we het huidige niveau van zorg willen handhaven gaan we over paar decennia drie keer zo veel betalen. Hoe pakt de samenleving deze scheefgroei aan? Om de beschikbare tijd optimaal te benutten gaan we zeker over op blended zorg: een combinatie van online en offline zorg. Daarbij worden medici steeds vaker ondersteund en omringd met een team van gespecialiseerde hulpverleners die afhankelijk van de klachten op het toneel verschijnen. Tussenpersonen worden deze hulpverleners ook wel genoemd. Het idee is dat ze geld gaan besparen en dat de zorg op niveau blijft.

Simpel spierscheurtje
Een patiënte vertelt tijdens een behandeling dat ze verschillende tussenpersonen op de huisartsenpost heeft gesproken over haar pijnlijke rechterbeen. Tussenpersonen bemiddelen doorgaans tussen de aanbieders en vragers. Ja, ik had een spierscheurtje opgelopen, vertelt de patiënte mij. Vrij onschuldig zei men. Een kleine zwelling bij een spierscheur is normaal, maar ze kon amper meer op haar been staan. Ondanks verschillende telefoontjes en een consult begreep men niet goed wat er speelde.
‘Mijn herstel verloopt meestal net iets anders’, geeft mijn patiënte aan tijdens het consult. ‘Ik heb het May-Thurner Syndroom.’ Dit is een zeldzame aandoening. Het kan een ernstige vorm van bekkentrombose geven en daarvoor gebruikt ze preventief permanent antistolling. Haar been werd alsmaar dikker. Zorgelijk dik bleek achteraf. Ze kreeg het niet voldoende over het voetlicht.

Wie moet ik spreken?
Naar schatting zijn er in Nederland één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Het gaat om ongeveer 8.000 aandoeningen, die 6 tot 8 procent van de bevolking treffen. Sommigen studies geven aan dat er in het totaal meer mensen met een zeldzame aandoening zijn dan alle patiënten met diabetes mellitus 2 samen. Maar hoe moet het met de mensen met een zeldzame aandoening? De genoemde tussenpersoon kan op dit moment een verpleegkundig specialist zijn, een physician assistant, een fysiotherapeut, een assistent in opleiding of een praktijkondersteuner. Voor velen is een tussenpersoon nog een onbekend fenomeen, maar we gaan er steeds meer mee te maken krijgen. Het kan zeker een zinvolle manier zijn om de zorg draaiende houden. Maar dit gaat niet zomaar.

Nette biologische grenzen
Als een tussenpersoon niet volledig op de hoogte is van een zeldzame aandoening begrijpt iedereen dit. Maar als een patiënt met May-Thurner Syndroom zegt dat ze een May-Thurner Syndroom heeft, is dit zo. Geen discussie hierover maar ga uit van vertrouwen. Het treft vooral jonge vrouwen en het zorgt voor chronische pijn en fysieke beperkingen. Het is domme pech als het je overkomt. Met haar zelfspot redt zij het wel om te overleven, vertelt mijn patiënte me. Maar gezien haar ervaringen met haar rechter been maakt ze zich zorgen. Belangrijk is dat de tijdelijke ‘aanbieder’ op de hoogte is van de ‘vraag’ en accepteert wat een patiënt vertelt. Dat had bij haar vele consulten gescheeld en kosten bespaard. Een simpele spierscheur is niet altijd onschuldig. De biologie van de homo sapiens kent geen nette af te bakenen grenzen. Er bestaan veel biologische variaties. Zeldzame aandoeningen zijn normaal. In het rapport van het WRR ontbreekt een evolutionaire kijk op zorg. Dit is abnormaal en onhoudbaar.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof
Foto: Jack Westerlaken/Studio New West
https://www.tkkr.nl/columns/onhoudbaar-betoog-van-wetenschappelijke-raad/
17 november 2021

De eerste bijeenkomst in de bibliotheek na de coronacrisis is een feit. Deze zin is al bijna te lang voor 24 procent van de inwoners van Enschede. Korte eenvoudige zinnen maken was de inzet van de avond. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. Twee inspirerende vrouwen hielden op 13 oktober hun verhaal over lezen en schrijven.

De eerste spreekster was schrijfster Yvonne Kroonenberg. Zij deed de aftrap. Ze speelt haar hele leven al met taal. Ze is ‘in de taal geworpen’ door haar ouders en omgeving. In de taal geworpen worden is een te moeilijke zin. Dat heb ik wel begrepen tijdens deze avond. Een betere zin is: ‘Alles went behalve een vent’. Een typische uitspraak van Yvonne Kroonenberg. Dit begrijpt iedereen. Als ambassadeur van de Stichting Lezen en Schrijven gaf ze een inleiding over het belang van taalontwikkeling en laaggeletterdheid. Haar frustratie is groot. Beleidsmakers, managers, gemeenten en overheid hebben het gedaan in haar ogen. We hebben te maken met een ernstig sociaal probleem. Kroonenberg fileert de instituties (weer een moeilijke zin). Hou op met onzinnig vergaderen, maak leesbare brieven en folders over gezondheid en ga aan de gang. Stel een leesjuffrouw of leesmeester aan en maak het lezen gezellig en toegankelijk voor de 2,2 miljoen laaggeletterden in ons land. En maak de digitale wereld eenvoudiger.

Slimme dame
Erica Companje is ervaringsdeskundige en de tweede stoere vrouw die haar verhaal vertelt. Erica is een slimme dame die in tegenstelling tot Kroonenberg met een achterstand is begonnen. Ze beseft dat ze 6000 woorden tekort is gekomen in haar jonge jaren. Ze komt uit een probleemgezin. Basale vaardigheden als lezen en schrijven heeft ze niet geoefend. Met behulp van haar eigen gezin heeft ze haar laaggeletterdheid overwonnen. ‘Ik zit meer in de wereld’, zei ze tijdens het vraaggesprek. En ook dat ze een ander mens is geworden sinds ze ex-laaggeletterde is. Inmiddels heeft ze met haar dochters een eigen glossy ‘De Erika’ gemaakt. Erica is een geweldige taalambassadeur voor het Taalpunt Twenterand. Ze zoekt laaggeletterden op om hen te helpen om uit het isolement te komen. Ze doorziet uiteraard mensen die laaggeletterd zijn en een mitella omdoen om op het gemeentehuis of ergens anders niet te hoeven schrijven. De beide vrouwen waren het roerend eens over de benadering. Pak laaggeletterden niet te hard aan. Hou het eenvoudig, gezellig en toegankelijk. Druk mensen niet meer het isolement in.

Taalverbreding
De opmerking van Erica ‘ik zit meer in de wereld’ heeft mij niet meer losgelaten sinds deze woensdagavond. Eigenlijk zegt ze dat taalbeheersing een mens verbinding geeft met de wereld. Yvonne Kroonenberg is hier natuurlijk met al haar geschreven boeken en haar klassieke achtergrond een expert in. Een toverbal van werelden waar vertedering, jaloezie en ontroering wordt door haar beschreven. Waar, wanneer en waarom de mens begon met praten is onderwerp van veel evolutionair- biologisch onderzoek. We weten heel veel nog niet over taalontwikkeling. Maar één ding is zeker. Het is een sociaal proces. In Enschede zijn er goede initiatieven maar er is nog veel te doen. Hoe dit aan te pakken? Op 27 oktober komen wethouder Arjan Kampman en Marcel Garritsen voorzitter van de Burgeradviesraad met een plan. Komt u ook?

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof
17-10-2021
https://www.tkkr.nl/opinie-en-debat/meer-in-de-wereld-met-eenvoudige-taal/

De organisatoren van het GOGBOT-festival in Enschede slagen er ieder jaar weer in om rondom een relevant maatschappelijk thema de inwoners van Enschede en omgeving te prikkelen, maar ook te vermaken. Een knappe prestatie. Ik ben een liefhebber vanaf het eerste moment, om precies te zijn sinds 2004. De grenzen tussen kunst, technologie, muziek en wetenschap worden voelbaar en zichtbaar gemaakt door de kunstenaars, zowel jong als oud. De verkregen kunstsubsidies worden wat mij betreft prima besteed. Althans dat is mijn ‘waarheid’. Het is een beetje een ratjetoe als je terrein opkomt, hoor ik mensen zeggen als ze meegaan. Menigeen fronst zijn wenkbrauwen. Is dit kunst?

Afgelopen vrijdag liep ik op het Stationsplein – dit jaar een van de plekken van de activiteiten – een sportvriend tegen het lijf. De fronsende wenkbrauwen ontbreken ook niet bij hem. Hij werkt in de buurt en het lawaai (muziek) triggerde hem om even te komen. Dit is echt iets voor jou, zegt mijn sportvriend. Jij zit ook een beetje aan de rand van de samenleving. Nu gaan mijn wenkbrauwen fronsen. Hoe bedoel je? Ik werk al meer dan veertig jaar als hulpverlener in de reguliere gezondheidszorg. Is de gezondheidszorg de rand van de samenleving? Jij bent ook een beetje anders, zegt mijn sportvriend, en dat ‘anders zijn’ zie je hier ook voorbijkomen. Oké, dank je voor het compliment. Hij bedoelt het niet negatief.

Het thema ‘infocalyps’ van Gogbot wordt verbeeld in de vorm van een ministaat Deep State 9. In de kern gaat het over technologieën die de realiteit kunnen verdraaien. En die sneller evolueren dan dat ze gecontroleerd of beperkt kunnen worden. ‘Wat is Waarheid’ nog als we met ons allen immigreren naar een digitaal continent binnen nu en 2050, waar we af en toe een keer uitkomen en bij toeval een sportvriend ontmoeten? De boodschap is onheilspellender dan ooit.

De organisatoren hebben het ook nog voor elkaar gekregen om met het Rijks Museum Twente (RMT) samen een tentoonstelling over Deep Truth te organiseren. De status van de journalistiek en wetenschap en de technologische mogelijkheden om ons te misleiden raakt iedereen. Nepnieuws, complottheorieën, pseudowetenschap zijn onderwerpen die bij alle inwoners in de huiskamer actief of passief passeren. Het niet meer kunnen bespreken van de zaken die wrijven en schuren en waar we niet goed raad mee weten heeft inderdaad iets onheilspellends. Wie kunnen we vertrouwen als we elkaar niet meer vertrouwen? Dit thema gaat jou toch ook aan, zeg ik tegen mijn sportvriend. Dat we elkaar in onze samenleving in de haren vliegen en onze eigen waarheid hanteren is helaas de realiteit. Maar laten we elkaar niet gek laten maken door onheilsprofeten. Steeds zullen we weer op zoek moeten naar gedeelde waarheden zoals mijn sportvriend en ik, om te voorkomen dat je elkaar over de rand duwt en het anders zijn niet meer accepteert. In het RMT kunt u tot begin januari terecht om via het gesprek het dreigende onheil te doorgronden. Mijn advies: neem een sportvriend mee met andere ideeën om samen op zoek te gaan naar een gedeelde waarheid.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof

Gepubliceerd op 16 september 2021 in LKKR.
https://www.tkkr.nl/columns/met-sportvriend-op-zoek-naar-gedeelde-waarheid/