In het onlangs verschenen rapport Houdbare Zorg analyseert de Wetenschappelijke Raad voor de Regering (de WRR) de toenemende kosten van de gezondheidszorg. Als we het huidige niveau van zorg willen handhaven gaan we over paar decennia drie keer zo veel betalen. Hoe pakt de samenleving deze scheefgroei aan? Om de beschikbare tijd optimaal te benutten gaan we zeker over op blended zorg: een combinatie van online en offline zorg. Daarbij worden medici steeds vaker ondersteund en omringd met een team van gespecialiseerde hulpverleners die afhankelijk van de klachten op het toneel verschijnen. Tussenpersonen worden deze hulpverleners ook wel genoemd. Het idee is dat ze geld gaan besparen en dat de zorg op niveau blijft.

Simpel spierscheurtje
Een patiënte vertelt tijdens een behandeling dat ze verschillende tussenpersonen op de huisartsenpost heeft gesproken over haar pijnlijke rechterbeen. Tussenpersonen bemiddelen doorgaans tussen de aanbieders en vragers. Ja, ik had een spierscheurtje opgelopen, vertelt de patiënte mij. Vrij onschuldig zei men. Een kleine zwelling bij een spierscheur is normaal, maar ze kon amper meer op haar been staan. Ondanks verschillende telefoontjes en een consult begreep men niet goed wat er speelde.
‘Mijn herstel verloopt meestal net iets anders’, geeft mijn patiënte aan tijdens het consult. ‘Ik heb het May-Thurner Syndroom.’ Dit is een zeldzame aandoening. Het kan een ernstige vorm van bekkentrombose geven en daarvoor gebruikt ze preventief permanent antistolling. Haar been werd alsmaar dikker. Zorgelijk dik bleek achteraf. Ze kreeg het niet voldoende over het voetlicht.

Wie moet ik spreken?
Naar schatting zijn er in Nederland één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Het gaat om ongeveer 8.000 aandoeningen, die 6 tot 8 procent van de bevolking treffen. Sommigen studies geven aan dat er in het totaal meer mensen met een zeldzame aandoening zijn dan alle patiënten met diabetes mellitus 2 samen. Maar hoe moet het met de mensen met een zeldzame aandoening? De genoemde tussenpersoon kan op dit moment een verpleegkundig specialist zijn, een physician assistant, een fysiotherapeut, een assistent in opleiding of een praktijkondersteuner. Voor velen is een tussenpersoon nog een onbekend fenomeen, maar we gaan er steeds meer mee te maken krijgen. Het kan zeker een zinvolle manier zijn om de zorg draaiende houden. Maar dit gaat niet zomaar.

Nette biologische grenzen
Als een tussenpersoon niet volledig op de hoogte is van een zeldzame aandoening begrijpt iedereen dit. Maar als een patiënt met May-Thurner Syndroom zegt dat ze een May-Thurner Syndroom heeft, is dit zo. Geen discussie hierover maar ga uit van vertrouwen. Het treft vooral jonge vrouwen en het zorgt voor chronische pijn en fysieke beperkingen. Het is domme pech als het je overkomt. Met haar zelfspot redt zij het wel om te overleven, vertelt mijn patiënte me. Maar gezien haar ervaringen met haar rechter been maakt ze zich zorgen. Belangrijk is dat de tijdelijke ‘aanbieder’ op de hoogte is van de ‘vraag’ en accepteert wat een patiënt vertelt. Dat had bij haar vele consulten gescheeld en kosten bespaard. Een simpele spierscheur is niet altijd onschuldig. De biologie van de homo sapiens kent geen nette af te bakenen grenzen. Er bestaan veel biologische variaties. Zeldzame aandoeningen zijn normaal. In het rapport van het WRR ontbreekt een evolutionaire kijk op zorg. Dit is abnormaal en onhoudbaar.

Dr. Wim Hullegie, fysiotherapeut en wetenschapsfilosoof
Foto: Jack Westerlaken/Studio New West
https://www.tkkr.nl/columns/onhoudbaar-betoog-van-wetenschappelijke-raad/
17 november 2021